mars 06, 2008

La colère


Depuis quelques jours , je suis en colère contre la société dans laquelle on vit.
Je me répète mais je suis narcoleptique depuis dix ans et aujourd'hui tout va bien pour moi mais cette maladie est toujours méconnue. J'ai décidé d'écrire un livre sur mon vécu en tant que narcoleptique, parler de toute l'aide dont j'avais besoin et que je n'ai pas eu, actuellement si je m'en sort c'est grâce à mon fiancé qui est psychologue, ca m'aide beaucoup de l'avoir avec moi .

Ma vie est belle aujourd'hui, mais j'ai vécu un enfer, sentiment d'exclusion, méconnaissance des démarches à effectuer pour avoir un aménagement, l'attente du diagnostic qui a mis plus d'un an avant d'être trouvé, se sentir totalement seule face à sa maladie. Ces derniers jours, ca ne va pas trop parce que ce mal être que j'ai vécu seule me retombe dessus : j'y repense constamment et je revis de l'intérieur cet enfer qui a duré plus de 5 ans, mon adolescence a été détruite par ce lourd poids que j'ai porté toute seule. Je n'ai pas vraiment été soutenu par les miens donc je n'avais aucun refuge pour me recentrer ou m'isoler .Je souhaite que ca change, qu'on en parle plus et même dans les établissements scolaires je n'aurai pas eu tout ce que je souhaite mais d'autres en bénéficieront et ça c'est mon voeu le plus cher.

PS: On a tous droit de vivre son adolescence qu'on soit malade ou pas et qu'on soit handicapé ou pas. Si mon livre peut faire au moins ça ma vie serait encore plus belle.